Durante 25 años pasé por casi todas las consultas de reumatología de mi hospital. Me encontraba agotada, llegó un momento en que no era capaz de levantarme de la cama. A los dolores de las articulaciones se unieron fuertes dolores abdominales acompañados de diarrea y aftas en la boca.
Mujer de 42 años con dolor y cansancio crónico de muchos años de evolución, con problemas digestivos. El diagnóstico era espondiloartritis e intestino irritable. El tratamiento era antiinflamatorios e inmunosupresores. Una visión más amplia encuentra la sensibilidad al gluten no celíaca cuyo tratamiento mejora la calidad de vida de forma mantenida.
Texto médico
Mujer de 42 años con historia desde la juventud de espondiloartritis indiferenciada HLA B27 positiva con artritis periférica, y síndrome de intestino irritable. Tratada en un Servicio de Reumatología de un hospital universitario. Había recibido antiinflamatorios y salazopirina con poco beneficio. Tenía hipotiroidismo.
El estudio reumatológico confirmó espondiloartritis HLA B27 positivo con sacroileitis en Rx simple. El estudio digestivo descartó enfermedad inflamatoria intestinal a pesar de que la paciente había tenido ileitis inespecífica. Estaba pendiente de iniciar tratamiento inmunosupresor. Tiene una hermana con esclerosis múltiple.
Tenía dolor generalizado y cansancio que limitaba su vida, se le había mencionado fibromialgia. Había hecho dieta previamente, incluyendo sin gluten y sin lácteos, fuera de la recomendación médica ortodoxa, que le había sentado muy bien. Tenía además aftas orales.
El conjunto espondiloartritis, síndrome de intestino irritable, hipotiroidismo, aftas orales, “fibromialgia” y cansancio crónico era muy sugerente de sensibilidad al gluten, tanto celíaca como no celíaca. No se había hecho analítica de enfermedad celíaca antes de iniciar dieta. El estudio mostró que no podía ser celíaca clásica por la ausencia del HLA DQ2 o HLA DQ8. La serología de enfermedad celíaca fue negativa. La biopsia duodenal mostró duodenitis inespecífica. Tuvo claro empeoramiento con la provocación con gluten para hacer la analítica y la biopsia duodenal. Volvió a tener franca mejoría con dieta. Mantiene la mejoría seis años después en tratamiento con dieta sin gluten, sin lácteos y con poco producto sin gluten fabricado para celíacos. En estos años ha tenido brotes de empeoramiento y dactilitis que han requerido tratamiento farmacológico.
Comentario:
Este es un caso frecuente de sensibilidad al gluten no celíaca asociado a enfermedad reumatológica. Para el reumatólogo ortodoxo tiene una espondiloartritis HLA B27 positiva con artritis, y dactilitis, e intestino irritable. La enfermedad inflamatoria intestinal y la enfermedad celíaca han sido descartadas. El tratamiento es antiinflamatorios e inmunosupresores. Sin embargo la diarrea, las aftas, el cansancio, el hipotiroidismo, apoyan claramente la sensibilidad al gluten, que se confirma con la mejoría con dieta y el empeoramiento tras provocación.
El tratamiento puede ser complicado. Es importante tener en cuenta a la vez la perspectiva ortodoxa y la perspectiva del intestino permeable. Por una parte los tratamientos farmacológicos como los antiinflatorios o los tratamientos biológicos como los anti TNF o el secukinumab pueden empeorar al paciente. El tratamiento con dieta y suplementos puede no ser suficiente para controlar la artritis. En el aspecto del tratamiento intestinal suele ser necesario ir más allá del tratamiento de la enfermedad celíaca para tratar el concepto más amplio del intestino permeable.
Contado por el paciente
Mi nombre es Laura y os voy a contar mi experiencia.
Me diagnosticaron Artritis Reumatoide HLA B27 positiva con 19 años.
Durante 25 años pasé por casi todos las consultas de reumatología de mi hospital de referencia.
El tratamiento comenzó con AINES (Airtal, Indometacina, Naproxeno) sin mejoría. Pasamos al siguiente escalón con inmunosupresores, pero los brotes seguían y además de la medicación diaria, tenía que utilizar medicación de rescate (corticoides y más antiiflamatorios).
A la impotencia funcional y los dolores de las articulaciones se unieron fuertes dolores abdominales acompañados de diarreas y aftas en la boca.
Me encontraba agotada, llegó un momento que no era capaz de levantarme de la cama.
Me había convertido en una vieja prematura, llena de dolores, agotada y sin fuerzas para afrontar el día a día. Una enferma física y mentalmente.
Ante la desesperación acudí nuevamente a consulta, esta vez tenía morados los dedos de los pies y no podía levantar los brazos. La verdad, es que no tenía ninguna esperanza.
Para mi sorpresa , me atendió una doctora nueva para mí, tras leer mi historia y comentarla que la única vez que había estado mejor fue al hacer dieta evitando ciertos productos, me dijo:“ Si has mejorado con dieta, tienes que ir a la consulta del Dr. Isasi” y aquí comienza mi nueva vida.
Hace 6 años, acudí por primera vez, a la consulta del Dr. Isasi Zaragozá. Lo que más me sorprendió fue su capacidad de escuchar al paciente, realmente te escucha.
Me propuso un nuevo tratamiento, nada convencional. Me retiro toda la medicación que tomaba para la artritis, me puso dieta sin gluten y sin lácteos, me aportó suplementos alimenticios y me recetó hacer actividad física tipo “clases de baile”.
Lo que viví aquel día me pareció irreal, un reumatólogo que se salía de los tratamientos convencionales y que a mí me pareció en aquel momento una locura. Soy enfermera de profesión y el Dr. Isasi, en ese momento, rompió todos mis esquemas sanitarios.
Una vez en mi casa tranquila y sopesando su propuesta decidí probar, total no tenía nada que perder….
A día de hoy, tengo 48 años, y me encuentro mejor que nunca. Sigo la dieta de manera estricta y cuando no lo hago, inmediatamente aparecen las consecuencias. Los brotes se han espaciado tanto en el tiempo que apenas tengo 1 al año. He ganado en calidad de vida, soy capaz de hacer cosas antes impensables, como hacer senderismo por la montaña con mis tres hijos.
A día de hoy, soy consciente de mi enfermedad pero no me siento enferma. Soy consciente de mis limitaciones, pero no me pongo límites. He encontrado un equilibrio entre la salud y la enfermedad. Y todo esto no habría sido posible sin la ayuda del Dr. Isasi.
Solo me queda dar las gracias al Dr. Isasi, por pensar en los pacientes, por pensar que en medicina no todo está escrito, por buscar nuevos caminos.
Gracias, gracias, gracias!!!!!!