“Caminar era insufrible, imposibilidad de hacer vida normal, siempre agotada, no podía dormir, dolor insoportable, desconcierto psicológico, periplo de múltiples especialistas”
Mujer de 37 años diagnosticada de fibromialgia tras haber sido atendida por Reumatología y Traumatología, en situación “desesperada” en tratamiento en la Unidad del Dolor. Tenía dolor pélvico severo que le obligaba a depender de muletas, dolor de espalda y generalizado, cansancio físico y mental, llagas en la boca, y diarrea intermitente. Los estudios reumatológicos habían sido negativos salvo el HLA B27.
Texto médico
Mujer de 37 años, diagnosticada de fibromialgia por Reumatología y tratada en la Unidad del Dolor y Traumatología. Estaba “desesperada”. El cuadro clínico era de dos años de evolución. Dolor generalizado el que destacaba dolor inguinal y pélvico con rigidez matutina. Dependía de muletas para poder caminar. Dolor nocturno. Cansancio físico y mental severo. Su calidad de vida era muy limitada. Tenía aftas orales y lesiones cutáneas pruriginosas en extremidades. Sequedad ocular. Diarrea intermitente que no tenía relación con la toma de antiinflamatorios.
Había ya sido atendida por varios especialistas y por Reumatología. Aunque se conocía HLA B27 positivo y se había sospechado espondiloartritis, la resonancia magnética de sacroilíacas había sido informada como normal. La espondiloartritis se había descartado y había sido diagnosticada de fibromialgia. El estudio de la sequedad había sido negativo, los anticuerpos antinucleares y la biopsia de la glándula salival había sido normal.
No había antecedentes familiares de enfermedad inflamatoria intestinal ni psoriasis ni enfermedad celíaca.
Había recibido muchos medicamentos incluidos antiinflamatorios. Había sido tratada en la Unidad del Dolor. A pesar de eso tenía una vida muy limitada con dolor crónico severo invalidante y estaba de baja laboral.
Comentario
El cuadro clínico con dolor pélvico severo, dolor generalizado, cansancio físico y metal, cuadro digestivo asociado, aftas orales, era muy sugerente de sensibilidad al gluten con espondiloartritis.
En las radiografías había imágenes concordantes con osteítis pubis. En la resonancia ya realizada había esclerosis y erosión ósea sugerente de sacroileitis, que se confirmó en una nueva resonancia magnética. La biopsia duodenal mostró enteropatía Marsh 1 con 38 linfocitos CD3 por 100 enterocitos. La serología de enfermedad celiaca fue negativa. No tenía alelos de susceptibilidad genética para enfermedad celiaca.
El diagnóstico era espondiloartritis axial HLA B27 positivo, a pesar de que no se pudiera realizar formalmente este diagnóstico por no cumplir los criterios internacionales ASAS (Ankylosing Spondilytis Assessment Study); asociada a enteropatía por gluten no celiaca. Con anticuerpos de enfermedad celíaca negativos, sin susceptibilidad genética y sin atrofia de vellosidades en la biopsia duodenal, la enfermedad celiaca quedaba descartada.
Comenzó con dieta y suplementos. Hubo mejoría del dolor generalizado, mejoría digestiva, de las aftas y parcial del cansancio; pero seguía con dolor pélvico severo. Empeoraba cuando tomaba gluten de forma inadvertida.
Con el diagnóstico de espondiloartritis axial B27+ comenzó con tratamiento biológico anti TNF, adalimumab, que fue seguido de beneficio parcial del dolor pélvico, pero con efectos secundarios y cansancio. Posteriormente se modificó el tratamiento biológico a etanercept además de seguir con dieta y suplementos.
La evolución desde entonces es favorable. En la actualidad con 44 años mantiene dieta, suplementos, tratamiento con etanercept. Hace vida bastante normal, aunque sigue teniendo fluctuaciones y no está libre de síntomas.
Este caso muestra como la espondiloartritis y la sensibilidad al gluten son dos enfermedades que pueden estar solapadas, ninguna de ellas con diagnóstico fácil con arreglo a los criterios que se utilizan habitualmente, y que hay pacientes que necesitan tanto tratamiento farmacológico como dieta y suplementos. Sobre todo muestra cómo el diagnóstico de “fibromialgia” es un error al que no hay que resignarse.
Contado por el paciente
Mi nombre es Raquel, en la actualidad tengo 44 años, pero mi pesadilla comenzó a los 35-36, con un simple dolor en la ingle de la pierna derecha cada vez que me levantaba de mi asiento y tenía que caminar; por aquel entonces de hecho, pensaba que era un problema muscular o de agujetas porque practicaba mucho senderismo. Según iban pasando las semanas, el dolor comenzó a ser más agudo, llegando a afectar la zona de la pelvis y sínfisis púbica incluso estando en la cama al realizar un simple giro cuando quería cambiar de postura, hasta que un día volviendo del trabajo al bajar del autobús, me dio una especie de gran calambre en la ingle izquierda, curiosamente la pierna contraria a la que normalmente me daba problemas y definitivamente mi movilidad se vio alterada profundamente.
Cada día que pasaba mis piernas respondían peor y caminar era insufrible, en noviembre de 2013 el médico de familia me diagnostica contractura muscular, o síntoma musculoesquelético, y posteriormente en diciembre de 2013 comienza a investigar una posible pubalgia ante mi rápida desmejoría.
A partir de entonces comienza un periplo por múltiples Especialistas de la Seguridad Social, que se pasan la pelota unos a otros ante la incapacidad de realizar un diagnóstico de lo que a mí me pasaba, viviendo increíbles situaciones, que al ya de por sí tremendo dolor físico añadían además un insoportable desconcierto psicológico, oyendo frases del tipo “usted no tiene nada de lo mío” o “no le veo nada, pero le opero en la zona de la ingle y a veces el dolor se acaba quitando”.
Me realizan pruebas de todo tipo, radiografías varias, resonancias, una ecografía, sin ponerse de acuerdo ninguno de ellos en el diagnóstico, por lo que finalmente termino como un caso imposible en la Unidad del Dolor del Hospital de xxx, donde me aplican un tratamiento que consiste en varias radiofrecuencias, infiltraciones por diversas partes del cuerpo (bajo glúteos, sínfisis púbica, espalda, etc.)
A esas alturas, aproximadamente en mayo de 2014, como me habían indicado los propios especialistas que no me moviera, que era perjudicial, (estuve unos cinco meses prácticamente sentada todo el tiempo en un sofá), comenzó a extenderse la inflamación por la zona de los glúteos, lumbares, centro de la espalda hasta el cuello. Mi movilidad cada día que pasaba era más reducida, tuve que comenzar a caminar con muletas porque las piernas apenas me sujetaban del dolor, los dolores en la espalda eran tan intensos que intentaba dormir sentada, ya que era imposible aguantar tumbada más de 2 horas en la cama, e intentaba comer tumbada, porque no era capaz de estar sentada tanto tiempo, me dolía hasta al respirar, simplemente pensaba en la muerte constantemente, porque vivir para el dolor no tenía sentido.
Paralelamente a todo este periplo de especialistas, decido ir a un Osteópata privado, que es el que me recomienda que me vea un Reumatólogo, ya que mis síntomas coinciden con 3 tipologías de enfermedades reumatológicas, entre ellas la Espondilitis Anquilosante, y gracias a él me pone en la pista para solicitarle a mi médico de cabecera que me envíe al Especialista en cuestión.
Posteriormente, me mandan al Departamento de Rehabilitación durante 17 días (con magneto, calor, tens y una especie de masaje osteopático), telerradiografía de parte inferior del cuerpo, (de la zona de la espalda no quisieron hacérmela), y finalmente termino en Reumatología del Hospital de xxx, donde me envían una analítica muy completa, gammagrafía de glándulas salivales, biopsia de glándulas salivales, y resonancia de las sacroiliacas. Me diagnostican en agosto de 2014 definitivamente Fibromialgia, Lumbalgia, Epicondilitis y Síndrome de Sjoegren primario. Mi tratamiento consiste en tomar un antiinflamatorio al día (Etoricoxib) y hacer una vida normal. Apenas podía caminar con muletas, pero me mandaban hacer vida normal, sentía un dolor profundo emocional, no entendía como podían tratarme como si fuera un despojo.
Ante mi imposibilidad de hacer una vida normal, (siempre estaba agotada, no podía dormir, apenas podía girarme en la cama parecía como si la pelvis se fuera a romper de lo que crujía y dolía, no podía estar sentada durante mucho tiempo, me dolía la espalda como si me ardiera, y después de apenas caminar o estar de pie, tenía calambres y pinchazos en zonas de la pelvis, incluso por detrás del glúteo), quería tener una segunda opinión médica, ya que empezaba a pensar que de por vida iba a quedar condenada a estar en silla de ruedas.
Finalmente, gracias a una conocida, que me pone tras la pista, acabo en la Clínica Privada del Dr. Isasi Zaragozá, donde desde el primer momento siento que me tratan como a una persona, que tiene una enfermedad que desconoce, que le hace sufrir, que le incapacita para vivir y seguir adelante. Me siento escuchada por primera vez, es el primer médico que no piensa que estoy loca o me invento las cosas, me explica sus impresiones, y me indica a su juicio con la información que le traslado y las pruebas que le aporto, cuales son los siguientes pasos a dar, mi caso es como muchos otros casos, desesperados que han llegado a su consulta, por lo que ya no me siento un bicho raro, tranquiliza saber que por fin puedo obtener un diagnóstico adecuado.
Revisa todas mis pruebas realizadas con anterioridad y las repite para evitar posibles errores.
Un año después y gracias a la profesionalidad e interés que demuestra el Dr. Isasi Zaragoza por sus pacientes, por fin obtengo un diagnóstico certero, los resultados indican que padezco Espondiloartritis HLA B27 positivo, axial, con sacroileitis, (de hecho la resonancia que me realiza el Dr. Isasi, muestra un gran agujero en el sacro, que ya aparecía en las mismas pruebas que me hicieron en el Hospital de xxx pero que allí, no fueron capaces de detectar).
El Dr. me explica a grosso modo, que está realizando una serie de estudios, donde parece ser que hay una relación entre la ingesta de gluten y determinadas enfermedades reumatológicas, y me manda una serie de pruebas para determinar si soy celiaca. Me realizan, biopsia intestinal, analítica, y test de celiaquía, y con los resultados de dichas pruebas finalmente me diagnostica además de mi enfermedad reumatológica, una enteropatía, Marsh 1 y sensibilidad al gluten no celiaca.
Inicio por fin, tratamientos adecuados, retirando ingesta de gluten, combinada con suplementos alimenticios, medicación pautada por el Dr. Isasi para mejorar todo lo posible los efectos provocados por la Espondilitis Anquilosante, ha sido un largo y arduo camino hasta la fecha, pero poco a poco, pude dejar las muletas, y actualmente puedo caminar durante más tiempo sin necesidad de ningún apoyo, puedo dormir durante un número de horas adecuado sin tener un dolor de espalda y pelvis terrible, y puedo realizar tareas que antaño era totalmente imposible que las pudiera realizar, hacer en definitiva una vida lo más normal posible dentro de los efectos que te produce una enfermedad que no tiene cura y que para más inri no ha sido diagnosticada con prontitud, imagino, que por el desconocimiento que tiene el colectivo médico de ella en general.
Estaré siempre agradecida, de haber tenido la oportunidad de dar con un médico que toma a sus pacientes en serio, que los escucha y los trata con sumo interés y cercanía, que trata de hacerles la vida más fácil, y no se rinde, buscando todas las opciones más adecuadas para su caso particular, sin venderles humo, y sobre todo les devuelve una razón para vivir, porque muchos de los que somos pacientes suyos hemos sido pacientes desesperados que buscábamos un resquicio por el que colarnos para volver a traer la luz del sol a nuestras vidas.